18 de novembro - 1 mês de internação

Hoje fazem 1 mês que minha vida virou de cabeça para baixo. Tanta coisa aconteceu. tanta coisa mudou.

Parece que fazem uns 6 meses que estamos nessa nova realidade.

10 dias na UTI e a quase 20 no quarto.

A mãe sem mobilidade nas pernas, banho na cama, sonolência. Tudo isso está me matando.

Para lembrar a Dona Ana do dia 18/10/12

Mas Deus tem nos dado força e inúmeras são as palavras de fé que venho recebendo, as orações, tudo tem nos fortalecido.

A dias que são mais difíceis que outros. Mas na Bíblia diz: "Em tudo dai graças".

Portanto, dou graças a Deus por cada dia de vida que tem nos concedido, por ter nos proporcionado momentos incríveis (sim, foi possível) a visita da vó à mãe na UTI de surpresa, o aniversário dela, tudo foi maravilhoso. Agradeço também por ter nos permitido conhecer tantas pessoas maravilhosas, seja pacientes e familiares que estavam à nossa volta ou mesmo a equipe que nos amparou, todos farão parte de nossa história.

Quero agradecer a mim mesma por ter me descoberto alguem que eu não conhecia, por estar me moldando um pessoa cada vez melhor, que me surpreende e me deixa orgulhosa.

A meu esposo por estar sempre ao meu lado, aos meus irmãos e meu pai por fazer parte dessa luta, aos meus tios (as), primos (as), minha vozinha ...e a minha mãe, minha guerreira, POR NÂO DESISTIR.

Estou muito feliz, pois hoje encontrei minha mãezinha toda feliz, falante que só, na companhia da irmã Deise, irmã Odete, a Camila e a Thalita. Louvamos ao Senhor, fizemos uma oração e ainda fiquei por um bom tempo com a mãezinha. Ela hoje me surpreendeu .Está de volta. Com seu jeito todo de ser, inconfundível. Comendo igual uma broquinha.

Obrigada a todos que tem orado pela nossa recuperação (sim, nossa, pois estamos todos sofrendo junto, cada um a sua dor).

Amo infinitamente todos vocês.

Ah!! Antes da visita à mãe, eu, a Ester e a sogra dela fomos conhecer o Recanto São Camilo. Depois conto mais a voces.

Bjus Sara Ramos 

Atualizando

Pessoal,
Tenho passado pouco para falar da situação de minha mãe em si pois não estou tendo muitas novidades. Mas vamos lá.
Desde o dia 29/10/12 ela está no quarto, porém, sua recuperação está sendo um pouco lenta.

1. Por ter passado mais de 7 dias na UTI ela desenvolveu a srª Miopatia da doença crítica, que é a fraqueza nos membros, em decorrencia a isso, ela está novamente com os movimentos restritos. 
2. A parte clínica também não está muito bem, a imunidade se recuperou, mas baixa do potássio aumenta ainda mais o risco de queda, e para completar a anemia. 
3. Para essa última, está sendo feita tentativas de transfusão de sangue. Tentativas pois as veias dela paticamente sumiram. Cateter é um risco que por enquanto não querem correr devido ao risco de infecção.
4. Quimioterapia. Tá ai algo que estava me preocupando. Já a 2 semanas ela não toma por causa da baixa imunidade. E recentemente, a médica responsável por ela o quarto e os demais membros da equipe que discutem os casos semanalmente, decidiram que enquanto ela não recuperara a parte clínica (2) o tratamento está suspenso. O corpo precisa está forte para aguentar os efeitos colaterais da quimio.

Algo que queria dizer é que, graças a Deus, acharam uma "solução" para a questão do derrame pericardico recorrente. Comentei uma vez que mesmo antes de descobrir o tumor a mãe já havia passado por 2 cirurgias de drenagem e que tínhamos um medo enorme de que isso fosse constante. Pois bem, visando previnir uma 4ª cirurgia, a equipe de cirurgia torax que atuou na operação da mãe deixaram um pequeno orifício ao "fechar" o corte. De início não sabíamos. Os drenos sugavam o líquido produzido pós cirurgia. Mas ao retirá-los, o líquido não tendo para onde ir escoava por essa janelinha. Quando vi a cicatriz e percebi a abertura, achei que o corte tivesse abrindo. Esse também foi o pensamento da mãe e dos enfermeiros. Mas qual não foi minha surpresa, hoje a mãe mostrou-me um novo acessório que colocaram nela: uma Bolsa de Colostomia Drenável e Recortável.

É algo parecido com isso

 Eu sei. Colostomia não tem nada a ver com o caso da mãe. Mas essa bolsa adequou -se perfeitamente Às nossas necessidades. O líquido que é expelido vai diretamente para o saquinho e pode ser esvaziado a todo momento. Dura 7 dias e não irrita a pele assim como os curativos. 
Questionei a médica e ela me informou que a equipe de cirurgia torax conversou com ela hoje e explicou que esse orificio foi intensional e que mesmo quando a mãe tiver alta assim vai ser. 

Tirando a parte que eu não entendi o porque essa informação nõ estava no prontuário (já pensou se ela já tivesse tido alta e eu com esse buraquinho aberto?), até gostei da novidade. O tumor em si não causa tanto incomodo na mãe. O problema sempre foi esse bendito. E se existe uma forma dele sair sem causar tanto transtorno... que venha.
A equipe da cirurgia fará uma reunião conosco antes da alta da mãe (ainda sem previsão) para nos ensinar direitinho como lidar como essa dona bolsa. Parece ser simples... mas... quando se trata do organismo todo cuidado é pouco.

 
Muitas outras coisas aconteceram nesse meio tempo mas volto depois para contar.

Por hora é isso.
 
Eu posso dizer que tenho achado ela melhor a cada dia, apesar de os exames não dizeram o mesmo que eu.
Conheço essa mulher faz 21 anos e sei a força que ela tem. Sei que ela não se entrega jamais. Por isso estou confiante que essa miopatia vai passar e poderemos voltar logo para casa (é tudo que mais quero).

Te amo muito mãezinha.
Preciso da senhora logo em casa para podermos dar conta da Emily. Ela tá espoleta que só.
Tem um feriadão chegando ai e quero tanto passar esse tempo com a senhora.
Sei que está dando o máximo de si.
Estamos todos orando pela senhora e que Deus cumpra o que nos tem prometido.
Sei que nosso tempo nem sempre é o tempo de Deus. Mas dá uma forcinha PAI, ouve nosso clamor.
Preciso de minha branquinha forte e linda (isso ela nunca deixou de ser)...
É tantos planos... preciso dela aqui.
2013 tá assim oh ... com a agenda lotada.
O AP novinho em folha pra mobiliar.
É o niver da Vitória que ela vai comigo lá em Minas em março.
Tem o casamento da Ester, a formatura do Samuel.

Estou esperando a senhora aqui em casa pra passar mais tempo comigo.
Se desapegar um pouco das preocupações. Ocupar a mente apenas com boas recordações e bons planos para o futuro.

Ainda tenho tanto pra lhe falar. Tanto a lhe escutar... fica comigo só mais um pouquinho.

Ora, àquele que é poderoso para fazer infinitamente mais do que tudo quanto pedimos ou pensamos, segundo o poder que opera em nós, Efésios 3:20

Ora, àquele que é poderoso para fazer infinitamente mais do que tudo quanto pedimos ou pensamos, segundo o poder que opera em nós,
Efésios 3:20

Ora, àquele que é poderoso para fazer infinitamente mais do que tudo quanto pedimos ou pensamos, segundo o poder que opera em nós,
Efésios 3:20

 

 

Ora, àquele que é poderoso para fazer infinitamente mais do que tudo quanto pedimos ou pensamos, segundo o poder que opera em nós,
Efésios 3:20

29 de Outubro - 43 aninhos de muita vitória

Com comentei antes, dia 29 foi o niver de minha rainha.

A Drª Lucilene preparou com muito carinho, juntamente com a equipe da hospitalidade, uma comemoração para que esse dia não passasse em branco.

Pena que ela não pode ficar para esse momento que foi simplismente mágico. Todo carinho da equipe da UTI, meus tios que vieram de Minas para vê-la, a vó Felícia... tudo.

Sem palavras para agradescer a Deus por esse dia que foi perfeito. Claro que eu preferia ter feito nossa festinha (que já estava sendo planejada) em casa. Mas tudo coopera para o bem do que espera em Deus.

Para fechar a noite, não teria presente melhor que a alta da UTI. Ela hoje está no quarto, concluindo a recuperação da cirurgia, está respondendo bem aos antibióticos e se Deus quiser, logo logo estará de volta em casa.

Hora do parabéns:

Agora vamos às fotinhas que a Lu já está ansiosa para ver como foi tudo.

Bolo preparado pela equipe de nutrição. (tava é bão demais sô)

Drº Alexandre Galvão (sou grata a Deus por lhe colocar em nosso caminho mais uma vez)

 Agora, parte da equipe que cuidou da mãe nesses quase 10 dias. Deus lhes retribuam todo carinho e dedicação com a qual exeercem essa função tão linda. Meus anjos azuis... Deus abençoe vocês.

 A mãe como sempre querendo agradar a todos. Dri, obrigada por fazer real esse desejo da mainha. Precisavam de ver o capricho com que foram preparadas essas lembrancinhas, teve direito até a recadinho de Dona Ana.

 Preciso dizer... amei essa foto ai em baixo ô... meus anjinhos azuis.

A Emily queria muito ir para a festa. Mas como ainda é piquitita, preparamos um vídeo onde ela manda uma mensagem de aniversário para Nana e com direito a sessão de foto (parecia profi, presiva ver só) com a sainha (agora é vestido) que Nana fez no niver da Emily.

Essa é a mensagem da Emily para Tia Nana:

Depois de instalada no quarto, ficamos ainda por um tempo bajulando a aniversariante.

 A mãe disse assim oh: "Parece que não é de verdade".
Acho que ela gostou né.

Com Ester

Com Sara

 Deia, Dri, só Deus para recompensar todo apoio que tens nos dados nesses tempos de tempestade.

É hora de dar Tchau...

É isso, acho que tem mais fotinhas por ai.
Depois faço um vídeo com todas.

Meninas e meninos de todo canto do mundo, pessoal do face que encheram a mãe de carinho nesse dia. Deus abençoe todos vocês.

Fico aqui.
Ainda tem muito mais para atualizar mas o tempo ta curto.

Uma ótima semana a todos e novembro vem ai cheio de novos ares.

Bjo no ❤

Sara Ramos 

Várias faces de minha Nana

Esses dias foram muito importantes para nossa história.

"Tanta coisa aconteceu..."

E no nosso caso tudo mudou...

Noite feliz

Como havia dito, passei a tarde da quinta-feira com a mãe, com permissão do Drº Alexandre, pois na UTI só é permitido a presença no horário de visitas. Mas como a mãe havia tido uma recaída, ele abriu uma exceção.

Conversarmos muito.

Tenho uma novidade estranha para contar.

Desde a 5ª feira passada a mãe vem me contando uns casos estranhos. Tipo delírios misturados à realidade. Não sei se isso é normal ou efeito da quimio, até mesmo das dezenas de medicamentos que ela ta tomando regularmente. Não perguntei ao médico ainda pois ontem estava na companhia dela e seria estranho dizer na frente dela (pelo menos eu acho).

Por exemplo:

• Antes de internar ela cismou que no dia anterior, quando estava no ICESP para exame de sangue, ela viu uma quadrilha- um homem e uma mulher que planejavam roubar a bolsa dela- isso dentro do ICESP.
• No sábado quando a visitei, ela me disse que meu irmão passou a noite toda do lado de fora do centro cirúrgico enquanto ela operava e que quando terminou os médicos conversaram com ele.
• Ontem ela me contou um monte de história. Que as vezes eles levam ela do 10º andar para um lugar de pessoas ruins, que não cuidam bem dela, deixam ela com dor. E também cismou que o Drº Alexandre é o dono/diretor do hospital.

Ela passa o tempo todo ligada. Você não vê ela em nenhum momento com os olhos fechados descansando. A impressão que eu tenho é que ela escuta tudo que se passa na UTI, desde o leito 01 ao 18. Se alguém fala uma coisa ela ouve e retorce.

A minha opinião é que ela criou uma realidade para ela. Ela se sente importante, por exemplo, quando me disse que Deus preparou o melhor para ela, o melhor leito (ela fica bem diante da bancada da enfermagem), o melhor médico (que ela pensa ser diretor).

Não vou detalhar aqui mas ela passou o tempo todo entre uma história e outra.

A sensação que tenho é que quando troca a equipe, ela acha que foi para outro lugar. Talvez ela tenha se afeiçoado mais com uns do que com outros. Tenho certeza que ela está sendo muito bem cuidada e que esses pensamentos são apenas da imaginação.

O que me conforta é que ela não perdeu a lucidez. Quando ela me disse que descobriram o aniversário delam, ela disse que foi por acaso. Disseram que ela tinha 43 anos e ela logo tratou de consertar: "Não, inda vou fazer, segunda-feira." Eu disse pra ela que estavam é testando ela pra saber se ela tava boa de memória ra.

Enfim, estou muito ansiosa por este aniversário. Espero que esla já esteja no quarto.
E como sempre ela pensando em todo mundo - quer que a festa seja num horário em que todos que cuidaram dela possam estar (a turma da manhã/tarde e noite).

Volto mais tarde com as fotinhas da festança.

E agora fiquem com os cliques da noite:

A Ágata, o pai e a Ester foram visitá-la e eu... cliquei... mto...
(tenho que criar coragem de sair com minha câmera, o celular já não me é suficiente).

PS: A cara da Ágata de acessorista é a melhor.

E pra fechar... Eu, papito e Ester... Depois só as meninas.

 Obrigada Àgata por estar do nosso lado proncipalmente agora.

Kiss Kiss
Sara Ramos

Boas e não tão boas

Ontem estive com a mãe das 16h as 21h.

Como contei aqui, a enfermagem me ligou ontem dizendo que ela gostaria de ver eu e o meu irmão. Na verdade, o que aconteceu é que ela passou muito mal no período da manhã e eles perguntaram se queria que avisasse a alguém, e como somos os de maiores e é meu telefone que está no cadastro, é pra mim que eles ligam sempre que tem que falar alguma coisa.

Fiquei meio assim sabe, pois sei que se fosse mesmo algo, ela pediria para ver nós todos.

Quando cheguei que ela me viu a voz dela já ficou embargada. Disse-me apenas que passou muito mal de manhã. Não sabia me dizer exatamente o que aconteceu.

Questionei o médico que estava de plantão, o Drº Alexandre Galvão, e ele me explicou: o que aconteceu é que a mãe teve uma queda de pressão, e falta de ar durante o café da manhã. 

Ufa! Pensei que foi um desmaio, convulsão ou algo pior sei lá, parada cardíaca já que o coração dela ta bem fraco ainda.

Mas enfim, a minha preocupação quanto à ligação ou o que teria acontecido foi sanada.

Mas... sempre tem um mas ...

O Drº Alexandre também nos disse que de 4ª para 5ª ela teve uma queda muito alta nas plaquetas (deveria estar com 2000 e tinha apenas 948). Ou seja, a imunidade dela estava muito, muito, mas muito baixa. Apareceu uma febre, o que indica infecção. Não se sabe que tipo de infecção mas ela tá lá e causou essa febre. O que está sendo feito é a ministração de antibiótico para ver a reação dela em 24h.

Por esse motivo ela não pode tomar também a 2ª sessão do 3º ciclo que estava agendado para esta 5ª feira.

Quero agradescer o Drº Alexandre, que diante do novo quadro da mãe, permitiu que eu ficasse com ela das 16h as 21h. 

Pude conversar um pouco com ela, afinal, deve ser mega power tedioso passar horas e horas ali naquela cama. Passam por lá dezenas de enfermeiros por dia, mas não é a mesma coisa. E para completar, o leito dela fica diante de um relógio. Eu já teria contado cada segundo, cada tic... tac...

O que temos de novo? 

Boas notícias: um dos drenos já saiu. Lembra dessa imagem? Eram dois - um no pulmão e outro no coração. Me desculpe a falha, mas não me atentei a qual foi tirado. Atualizo mais tarde viu.

Não tão boas: Com esse novo quadro de infecção, a previsão de alta da UTI fica mais uma vez inderterminada.

E as ótimas: segunda-feira (29/10/12) e niver da nossa super diva. Eu estava pensando como iria driblar a segurança para entrar com nem que fosse um mísero bolo. E grata foi minha surpresa quando eu cheguei lá a mãe estava toda contente. A equipe do hospital vai fazer uma festa de aniversário para ela com direito a bolo, refrigerante, balões. 

Ela que não é boba nada, já perguntou para a  Lucilene Caldeira - psicóloga da UTI do ICESP- quais são as cores dos balões, pois ela quer um chapeuzinho igual. Eu posso com isso?

Pois bem dona Ana, as cores são as do ICESP: Branco, Azul e Verde.

O chapeuzinho? Vou dar um jeito de comprar.

Por falar em chapeuzinho, a Lucilene mandou providenciar com a Hospitalidade um lenço pra mamys. Já ganhando presentinhos... Chique hein.

As voluntárias também mandaram um gorro de lã e um lenço de onça chiquérrimo para nossa estrela. 

Essas são as fotinhas que registramos nessa tarde de quinta-feira:

Depois conto mais como foi o resto do dia da Dona Ana.

Bjinhos
Sara Rramos