Os dias no NACE

Vou apresentar aqui um pouquinho de nossa nova casa.

Sim eu também estou sempre por lá (essa foi a condição pra mamys aceitar).

O NACE é uma extenção do ICESP para aqueles pacientes que não tem mais tratamentos (paliativos).

Uns são simplismente abandonados lá por suas famílias (se é que se pode chamar assim). Outros tem o previlégio de ter verdadeiros anjos ao seu lado.

Conhecemos histórias incríveis de filhos que se internaram com o pai, ou a mãe que se doou e está a mais de três meses com sua filha por lá, são personagens que me comovem e me ensinam a cada dia. Uma visita, uma palavra, um sorriso, são coisas que me enchem de orgulho ao ver que nem todos estão sozinhos.

E com a mamys vai ser assim.

eu me propus a estar com ela 24 horas do meu dia. Mas enquanto não terminam as provas na faculdade, e não se regularizam as questões burocráticas no meu serviço, estou me desdobrando para poder estar em todo lugar.

Infelizmente ao mesmo tempo eu não consigo. E mesmo quando estou na facul, em casa ou no serviço, meu coração está com a mãe.

O tempo que passo com ela tento aproveitar ao máximo.

Levo ela para passear, faço carinho, peço carinho.

Que esse período no NACE seja o melhor possível a ela. Lá ela pode fazer diversas atividades além do passeio no jardim. Pode ir à Terapia ocupacional, fisioterapia, volta e meia tem cineminha... e a festa dos aniversariantes? ansiosa pra fazer parte de tudo isso. Sem contar que o banho dela voltou a ser no chuveiro desde o primeiro dia dela no Recanto. Isso ao meu ver, dá um ânimo danado.

Querem saber como foi os primeiros dias da mãe lá?

Passeio no jardim:

Ginástica:

Terapia ocupacional:

É isso pessoal, mais tarde volto com novidades...

Bjos Sara Ramos 

Domingo dia de visita especial

Hoje foi dia de visita especial.

A Emily foi matar a saudade da Tia Nana.
Foi tão bom ver a interação das duas. A felicidade estampada nos olhos.

Foram mais de 30 dias e eu sempre escutando a Emily chamar por tia Nana e a mãe dizendo estar com saudade da pequena.

Nesse tempo todo eu nunca deixei de falar pra mãe das peripécias da minha princesa. Sempre que podia colocava as duas no telefone. E quando eu soube que poderia levá-la no NACE não pensei duas vezes.

Depois de quase 3 horas de viagem... lá estavamos nós:

É isso pessoal. Foi maravilhoso passar a tarde na companhia dessa fofuxa com a tia Nana.
Ah! A tia Beth e a mamainha da Emily (Vilma). obrigada meninas por estarem sempre ao meu lado.

24 de novembro - festa supresa no NACE

Como contei aqui, dia 21 foi niver do pai.

Combinamos de sair com ele mas sem a mãe não tinha sentido.

Então...

Levamos o aniversário até ela.

Com direito a bolo, vela e refri...

O olhar dele quando viu tudo que preparamos ( e ele mesmo levou o bolo sem nem saber, cada vez que ele socava a sacola num canto meu coração apertava)... Valeu a pena ao ver sua reação.

São momentos que não tem peço.

Aqui vai só uma palinha do que rolou no quarto 23 do NACE.

Passeio  no jardim:

É isso ai pai. Hoje é o seu dia

Depois passamos no Shopping Eldorado e saboremaos a tradicional costelinha do OutBack. Tudibão sô.

Sabe quem também estava lá? O Natal...

Mais uma vez... parabéns para o pai... ano que vem tem mais..

21 de novembro - Niver do Papys

Hoje é um dia muito especial.
Meu paizinho faz 53 anos de vida.

Lembro-me de tantos momentos bons na infância.

As leituras na Bíblia, as viagens (seja a pé, de bike ou de carona)...

Tudo isso não me deixa esquecer a família que um dia fomos.

Essa imagem marca muito em mim  tudo isso.
Mamys atrás da camera e todos nós num momento de descontração.

Queria que todos os dias fossem assim, pai. Com um sorriso no rosto...

Hoje em especial foi tudo muito corrido. Não tive a oportunidade de lhe dar um abraço. Mas sinta todo meu carinho pelo senhor.

Que venha mais e mais anos de vida conosco.
Te amo.

20 de novembro - 1 mês de cirurgia

Hoje mais uma data marcante: 1 mês da cirurgia que mudou o rumo de nossa história. Foi o mês mais difícil que passamos desde então.

Mas hoje também é um dia muito importante. A mãe deixa o ICESP para experimentar uma nova fase. Queríamos que ela saísse do hospital já pra casa, mas os cuidados que ela precisa não seriam possível.

O ICESP nos apresentou a opção de que ela seja cuidada no NACE, uma extensão do ICEPS que faz parte do Recanto São Camilo.

No início houve certa relutância por parte da mãe, mas depois de conversarmos chegamos a conclusão que esta é a melhor opção para ela. No hospital o risco de infecção é maior e em casa ainda não temos condições de recebê-la.

No domingo eu, a Ester e sogra dela fomos conhecer o Recanto.
A 1ª vista gostamos do lugar. E quando fomos vis

Na segunda, a hospitalidade do ICESP passou um vídeo para ela e tá aprovado o lugar. Partimos nesse feriadão para mais uma aventura.

Com o tempo falo mais do recanto para vocês.
Enquanto isso:

Você pode saber mais do Recanto São Camilo - Granja Viana aqui.

Bjinhos até mais...

18 de novembro - 1 mês de internação

Hoje fazem 1 mês que minha vida virou de cabeça para baixo. Tanta coisa aconteceu. tanta coisa mudou.

Parece que fazem uns 6 meses que estamos nessa nova realidade.

10 dias na UTI e a quase 20 no quarto.

A mãe sem mobilidade nas pernas, banho na cama, sonolência. Tudo isso está me matando.

Para lembrar a Dona Ana do dia 18/10/12

Mas Deus tem nos dado força e inúmeras são as palavras de fé que venho recebendo, as orações, tudo tem nos fortalecido.

A dias que são mais difíceis que outros. Mas na Bíblia diz: "Em tudo dai graças".

Portanto, dou graças a Deus por cada dia de vida que tem nos concedido, por ter nos proporcionado momentos incríveis (sim, foi possível) a visita da vó à mãe na UTI de surpresa, o aniversário dela, tudo foi maravilhoso. Agradeço também por ter nos permitido conhecer tantas pessoas maravilhosas, seja pacientes e familiares que estavam à nossa volta ou mesmo a equipe que nos amparou, todos farão parte de nossa história.

Quero agradecer a mim mesma por ter me descoberto alguem que eu não conhecia, por estar me moldando um pessoa cada vez melhor, que me surpreende e me deixa orgulhosa.

A meu esposo por estar sempre ao meu lado, aos meus irmãos e meu pai por fazer parte dessa luta, aos meus tios (as), primos (as), minha vozinha ...e a minha mãe, minha guerreira, POR NÂO DESISTIR.

Estou muito feliz, pois hoje encontrei minha mãezinha toda feliz, falante que só, na companhia da irmã Deise, irmã Odete, a Camila e a Thalita. Louvamos ao Senhor, fizemos uma oração e ainda fiquei por um bom tempo com a mãezinha. Ela hoje me surpreendeu .Está de volta. Com seu jeito todo de ser, inconfundível. Comendo igual uma broquinha.

Obrigada a todos que tem orado pela nossa recuperação (sim, nossa, pois estamos todos sofrendo junto, cada um a sua dor).

Amo infinitamente todos vocês.

Ah!! Antes da visita à mãe, eu, a Ester e a sogra dela fomos conhecer o Recanto São Camilo. Depois conto mais a voces.

Bjus Sara Ramos 

De passagem

Para os que vem acompanhando nossa história... hoje minha mãezinha estava bem mais alerta... 

Fiquei meio triste pq não é facil ver a pessoa que vc ama ai presa numa cama. Aquela que sempre foi a mil... superava a disposição de qualquer homem. Derrepente com um olhar perdido, fala vagarosa. è fácil dizer vai ficar tudo bem. 

Difícil é enfrentar isso todos os dias, dias que parecem infindáveis. Quando penso estar melhor surge algum detalhe, que mesmo simples já é um atraso na recuperação dela. Nao que essas palavras nao sejam boas. É até muito importante pra mim cada recadinho que recebo, cada carinho, oração, pensamentos positivos. 

Mas é que é dificil sabe. Somos criados na presença do Senhor. Milagres eram as histórias que faziam-me dormir (meu pai nunca gostou de contos de fadas "leituras seculares") mas agora, quando está na nossa pele. Doi tanto. Parece estar tão longe. É quase impossível acreditar. Ouso dizer que as vezes tenho a sensação que Deus por hora se esqueceu de nós. Mas ai lembro o trecho dessa música:

"Naquele instante sagrado
Que ele abraçou-me dizendo assim
Usei a coroa de espinhos
Morri numa cruz e duvidas de mim
Filho, esses rastros são meus
Ouça o que eu vou lhe dizer
Nas suas horas de angústia
Eu carregava você"

Aproveitando para atualizar. 

Não queria falar sobre isso pois não quero acreditar. Mas vou tentar ser fiel ao meu propósito inicial neste blog e relatar os caminhos dessa jornada.

Na 6ª feira foi marcada uma reunião conosco para falar sobre o quadro clínico da mãe. 

A nova médica que está cuidando dela é a Drº Lívia e também o Drº Gustavo. Eles são da equipe que tratam os casos paliativos. No momento é nesse que a mãe se enquadra. Paliativos quer dizer que não tem tratamento mais para ela. 

Prefiro acreditar que essa seja uma condição temporária. Ela realmente não está em condições de receber quimio pois seu corpo não tem forças para responder aos efeitos colaterais que vem de brinde.

O que está sendo feito? 

Estão cuidando da parte clínica para que ela possa receber alta e vim pra casa (como eu anseio isso).

No momento o que a prende lá é a tal da anemia que estava sendo controlada por transfusão. Comos as veias não estavam aguentando, o médico acho melhor trocar pra medicação via oral. Então desde 6ª ela anda tomando sulfato ferroso. Serão feitos novos exames para ver se teve alteração no quadro da anemia. 

Por um momento me desesperei ao chegar para visitá-la e fiquei sabendo que ela não tava conseguindo engolir. Ai já viu, não pode na veia e nem via oral. O que fazer?

Eu não aguentei. Pela 1ª vez arriei diante dela. E o que mais me marcou foi ver ela me confortando. Não devia ser o contrário? Aquilo me fez er que eu tenho que lutar. Se ela não entregou por que eu vou me entregar?

 

Mas Deus é fiel. E hoje ela já estava melhor. Conversou bastante comigo. E eu mesma pude dar as medicações para ela via oral: potássio, ferro, e um remedinho para dormir.

Deus queria que tudo esteja bem, pois a quero de volta em casa nesse feriado. 

Agradeço a todos que tem me confortado nesses dias tão difíceis. Espero voltar sempre com notícias melhores. 

E se você chegou agora nessa batalha, saiba que Deus não desampara os seus. Minha mãe descobriu o câncer em estágio avançado. Segundo os médicos ela teria apenas 4 meses de vida. Já não se passaram quase 2 anos? 

Sei que podem pensar que vai acontecer contigo o mesmo que estamos passando agora. Mas saiba que não existe um único caso IGUAL a a outro. Você é único(a) e Deus está contigo.

Que tenhamos uma ótima semana.

Bjus Sara Ramos 

Atualizando

Pessoal,
Tenho passado pouco para falar da situação de minha mãe em si pois não estou tendo muitas novidades. Mas vamos lá.
Desde o dia 29/10/12 ela está no quarto, porém, sua recuperação está sendo um pouco lenta.

1. Por ter passado mais de 7 dias na UTI ela desenvolveu a srª Miopatia da doença crítica, que é a fraqueza nos membros, em decorrencia a isso, ela está novamente com os movimentos restritos. 
2. A parte clínica também não está muito bem, a imunidade se recuperou, mas baixa do potássio aumenta ainda mais o risco de queda, e para completar a anemia. 
3. Para essa última, está sendo feita tentativas de transfusão de sangue. Tentativas pois as veias dela paticamente sumiram. Cateter é um risco que por enquanto não querem correr devido ao risco de infecção.
4. Quimioterapia. Tá ai algo que estava me preocupando. Já a 2 semanas ela não toma por causa da baixa imunidade. E recentemente, a médica responsável por ela o quarto e os demais membros da equipe que discutem os casos semanalmente, decidiram que enquanto ela não recuperara a parte clínica (2) o tratamento está suspenso. O corpo precisa está forte para aguentar os efeitos colaterais da quimio.

Algo que queria dizer é que, graças a Deus, acharam uma "solução" para a questão do derrame pericardico recorrente. Comentei uma vez que mesmo antes de descobrir o tumor a mãe já havia passado por 2 cirurgias de drenagem e que tínhamos um medo enorme de que isso fosse constante. Pois bem, visando previnir uma 4ª cirurgia, a equipe de cirurgia torax que atuou na operação da mãe deixaram um pequeno orifício ao "fechar" o corte. De início não sabíamos. Os drenos sugavam o líquido produzido pós cirurgia. Mas ao retirá-los, o líquido não tendo para onde ir escoava por essa janelinha. Quando vi a cicatriz e percebi a abertura, achei que o corte tivesse abrindo. Esse também foi o pensamento da mãe e dos enfermeiros. Mas qual não foi minha surpresa, hoje a mãe mostrou-me um novo acessório que colocaram nela: uma Bolsa de Colostomia Drenável e Recortável.

É algo parecido com isso

 Eu sei. Colostomia não tem nada a ver com o caso da mãe. Mas essa bolsa adequou -se perfeitamente Às nossas necessidades. O líquido que é expelido vai diretamente para o saquinho e pode ser esvaziado a todo momento. Dura 7 dias e não irrita a pele assim como os curativos. 
Questionei a médica e ela me informou que a equipe de cirurgia torax conversou com ela hoje e explicou que esse orificio foi intensional e que mesmo quando a mãe tiver alta assim vai ser. 

Tirando a parte que eu não entendi o porque essa informação nõ estava no prontuário (já pensou se ela já tivesse tido alta e eu com esse buraquinho aberto?), até gostei da novidade. O tumor em si não causa tanto incomodo na mãe. O problema sempre foi esse bendito. E se existe uma forma dele sair sem causar tanto transtorno... que venha.
A equipe da cirurgia fará uma reunião conosco antes da alta da mãe (ainda sem previsão) para nos ensinar direitinho como lidar como essa dona bolsa. Parece ser simples... mas... quando se trata do organismo todo cuidado é pouco.

 
Muitas outras coisas aconteceram nesse meio tempo mas volto depois para contar.

Por hora é isso.
 
Eu posso dizer que tenho achado ela melhor a cada dia, apesar de os exames não dizeram o mesmo que eu.
Conheço essa mulher faz 21 anos e sei a força que ela tem. Sei que ela não se entrega jamais. Por isso estou confiante que essa miopatia vai passar e poderemos voltar logo para casa (é tudo que mais quero).

Te amo muito mãezinha.
Preciso da senhora logo em casa para podermos dar conta da Emily. Ela tá espoleta que só.
Tem um feriadão chegando ai e quero tanto passar esse tempo com a senhora.
Sei que está dando o máximo de si.
Estamos todos orando pela senhora e que Deus cumpra o que nos tem prometido.
Sei que nosso tempo nem sempre é o tempo de Deus. Mas dá uma forcinha PAI, ouve nosso clamor.
Preciso de minha branquinha forte e linda (isso ela nunca deixou de ser)...
É tantos planos... preciso dela aqui.
2013 tá assim oh ... com a agenda lotada.
O AP novinho em folha pra mobiliar.
É o niver da Vitória que ela vai comigo lá em Minas em março.
Tem o casamento da Ester, a formatura do Samuel.

Estou esperando a senhora aqui em casa pra passar mais tempo comigo.
Se desapegar um pouco das preocupações. Ocupar a mente apenas com boas recordações e bons planos para o futuro.

Ainda tenho tanto pra lhe falar. Tanto a lhe escutar... fica comigo só mais um pouquinho.

Ora, àquele que é poderoso para fazer infinitamente mais do que tudo quanto pedimos ou pensamos, segundo o poder que opera em nós, Efésios 3:20

Ora, àquele que é poderoso para fazer infinitamente mais do que tudo quanto pedimos ou pensamos, segundo o poder que opera em nós,
Efésios 3:20

Ora, àquele que é poderoso para fazer infinitamente mais do que tudo quanto pedimos ou pensamos, segundo o poder que opera em nós,
Efésios 3:20

 

 

Ora, àquele que é poderoso para fazer infinitamente mais do que tudo quanto pedimos ou pensamos, segundo o poder que opera em nós,
Efésios 3:20

Convivendo com o Câncer - Chantal Chevalie

O câncer sempre foi uma palavra assustadora para todos. Quando recebem esse diagnóstico, muitos pacientes têm a reação de quem acabou de ser condenado à morte.
"Convivendo com o Câncer" é um guia que tem por objetivo esclarecer os leitores sobre essa doença, seus processos, tratamentos e seus efeitos, além de oferecer conselhos práticos tanto para os pacientes como para as pessoas que vivem próximas a ele.
O livro foi escrito por Chantal Chevalier-Martinelli, jornalista, colaboradora de revistas e jornais, repórter da televisão francesa e co-autora de um site sobre o assunto, e traduzido e adaptado para os costumes brasileiros pelo médico Roberto Abramoff, oncologista dos hospitais Albert Einstein e São Luiz.
Escrito de forma clara e objetiva, "Convivendo com o Câncer" se propõe a apresentar uma abordagem realista e humana da doença.
O livro fornece detalhes sobre os exames, tratamentos disponíveis e seus efeitos colaterais, além de depoimentos de médicos, pacientes, familiares e amigos, enfocando as maneiras de se lidar com o impacto psicológico da doença.
A obra conta com um capítulo especial chamado "Dúvidas mais frequentes", no qual são respondidas as perguntas mais comuns que os médicos ouvem nos consultórios, como, por exemplo, se o câncer é contagioso; qual o papel da alimentação no desenvolvimento do câncer; se o fumo constitui um fator de risco apenas para o câncer de pulmão, entre outras. Além disso, ao final do livro, o leitor encontrará um glossário com termos técnicos.
O estigma que acompanha a palavra câncer faz com que muitas pessoas não tenham uma noção adequada da doença e não consigam tomar as melhores atitudes para prevenção e tratamento.

Leia mais
 
"Convivendo com o Câncer" aconselha apoio da família para evitar desespero de paciente
 
"Convivendo com o Câncer" ensina como família pode ajudar paciente

Fonte: Livraria da Folha 


_____

Esse livro foi adquirido no Metrô Luz - naquelas maquininhas onde se diz "Pague o que achar que vale".
Achei uma iniciativa brilhante. Cultura não tem preço, mas esta é uma forma de se tornar mais acessível diversos títulos àqueles que em situação normal não teria condições de adquirir livros por um valor maior ou àqueles que como eu gosta sempre de ter algo pra ler na bolsa.
Vale a pena dar uma conferida. É possível encontrar até mesmo clássicos da literatura brasileira como Contos de Machado de Assis, Iracema, Dom Casmurro e diversos outros de temas como tecnologia, romances, piadas e até mesmo a Constituição Federal.

#FicaADica

Boa noite mãezinha...

Peço licença ao meu irmão para compartilhar sua mensagem.

Foto de Agosto de 2012 - ICESP

Neste momento, tento imaginar se você está dormindo um sono tranquilo ou acordada, insone (como eu) - Em que estaria pensando, em quem... A única coisa que podemos saber é que, não importa os planos que tentamos traçar, Deus sempre está no controle da situação e muda toda a história. Sei, também, que, mesmo nos apoiando uns nos outros sempre, não conseguimos estar do teu lado em todos os instantes (fisicamente falando), mas Deus é onipresente e lhe observa de perto, a cada respiração, a cada batida do teu coração, Ele está presente... *-*

Te amamos muito, mãezinha!

______

O dia hoje não foi fácil. Muitas informações num momento só.

Muitas já sabíamos mas não queriamos enchergar. Algumas nos surpreenderam.

O que eu posso dizer é que acredito em um Deus que tudo pode e que nada lhe é impossível.

Ele não nos desamparou um momento sequer. 

E também acredito na força de uma mulher guerreira que já venceu várias batalhas e não é essa que a vai derrubar.

Agradeço a todos que estão em oração conosco. Àqueles que elevam seus pensamentos a Deus pedindo pela recuperação de minha mãe.

O que nos resta agora é torcer para que o organismo dela se recupere do período pós-cirúrgico e refaça suas forças. Só assim ela poderá estar logo logo em casa conosco.

E digo sempre a ela e repito aqui.

Te amo minha branquinha.

Faria qualquer coisa para poder mudar tudo o que estamos passando. Mas nem sempre nossos planos são os de Deus. E como diz um mensagem que meu pai compartilhou esses dias, as vezes precisamos ser apontados para escrevermos com excelência.

A mensagem na íntegra segue abaixo:

 O menino olhava a avó escrevendo uma carta. A certa altura, perguntou:

- Você está escrevendo uma história que aconteceu conosco? E por acaso, é uma história sobre mim?
A avó parou a carta, sorriu, e comentou com o neto:
- Estou escrevendo sobre você, é verdade. Entretanto, mais importante do que as palavras, é o lápis que estou usando. Gostaria que você fosse como ele, quando crescesse.

O menino olhou para o lápis, intrigado, e não viu nada de especial.
- Mas ele é igual a todos os lápis que vi em minha vida!
- Tudo depende do modo como você olha as coisas. Há cinco qualidades nele que, se você conseguir mantê-las, será sempre uma pessoa em paz com o mundo.
"1ª qualidade: você pode fazer grandes coisas, mas não deve esquecer nunca que existe uma Mão que guia seus passos. Esta mão nós chamamos de Deus, e Ele deve sempre conduzi-lo em direção à Sua vontade".
"2ª qualidade: de vez em quando eu preciso parar o que estou escrevendo, e usar o apontador. Isso faz com que o lápis sofra um pouco, mas no final, ele está mais afiado. Portanto, saiba suportar algumas dores, porque elas o farão ser uma pessoa melhor."
"3ª qualidade: o lápis sempre permite que usemos uma borracha para apagar aquilo que estava errado. Entenda que corrigir uma coisa que fizemos não é necessariamente algo mau, mas algo importante para nos manter no caminho da justiça".
"4ª qualidade: o que realmente importa no lápis não é a madeira ou sua forma exterior, mas o grafite que está dentro. Portanto, sempre cuide daquilo que acontece dentro de você."
"Finalmente, a 5ª qualidade do lápis: ele sempre deixa uma marca. Da mesma maneira, saiba que tudo que você fizer na vida irá deixar traços, e procure ser consciente de cada ação".

Texto retirado do livro "Ser como o rio que flui" de Paulo Coelho, Guerreiro de Luz!!!

 _______

Uma boa noite a todos.

Meu Mundo - Thalles Roberto

Esse hino fala muito ao meu coração. Mesmo antes da doença da mãe, eu sempre fui muito perfeccionista.
Queria sempre fazer tudo certo. Tirar 10 em todas matérias.
Não para ser a melhor de todos, mas porque eu tenho essa necessidade. Costumo dizer que tenho a síndrome da perfeição. Não sei se existe clinicamente falando, mas acho que minha personalidade se resume a isso. Quero ser a filha perfeita, esposa perfeita, aluna perfeita, funcionária perfeita... e um dia a mãe perfeita.

Essa imagem traduz o que quero dizer:

Ai vem o Talles e me diz:

É fácil demais viver em paz!
A gente é que complica tudo.

Então, hoje, estou vivendo assim. Um dia após outro. Se não sou boa em tal atividade, me supero em outras. E percebi que não é possível ser perfeito em tudo. Se o 9,8 teimou em aparecer, mesmo que o correto fosse o 10, é sinal de que ainda existe uma margem a melhorar.

E tem dado certo. Meu trabalho, em casa, tudo tem caminhado bem.

Agora que tal curtir esse hino na íntegra?

Meu Mundo

Thalles Roberto

Palavras que marcaram todos os tempos não foram só palavras.
Composições de amor e atitude que nunca se acabam.
Tão bom é ver Jesus com Seu sorriso iluminando tudo,
Eu acordar toda manhã, um sonho a gente junto.

Tão fácil é Te dizer: 'meu tudo!'
Que Te encontrar fez a minha vida inteira ter sentido,
Nós dois: o meu mundo.

É fácil demais viver em paz!
A gente é que complica tudo.
Vem! Vamos viver! Viver Jesus
Pra gente ser feliz!


_______________

Um novembro abençoado a todos...

Bjinhos Sara Ramos